我的长女亚也,生于昭和三十七年七月十九日;昭和六十三年五月二十三日,凌晨零点五十五分,离开了这个世界――年仅二十五岁。 如果以花的一生来比喻,年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际,也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪――就在这时,亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。 该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起,掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失,最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症,患者十之八九会因此死亡。 而且,由于智商和病发前并无二异,依旧健全运作的缘故,面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍,患者只能无可奈何地默默承受。 如上所述,这个病症残酷至极,医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法,都仍处于探索阶段。...
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